Am 22. Juni ist Welttag des Gehirns
Verraten Sie ihren Mitmenschen in den sozialen Medien, was Ihr Leben als von einer neurologischen Erkrankung betroffene Person entscheidend verändern könnte! Verwenden Sie bei Ihrem Posting bitte den Hashtag #BrainLifeGoals!
Beispielposting: Meine #BrainLifeGoals sind [Text einsetzen – z.B. ‘dass ein Medikament mit weniger Nebenwirkungen gefunden wird’/’dass mein Arbeitgeber versteht, wie es mir geht’/’dass meine Ärztin meine Symptome ernst nimmt’] #WorldBrainDay #WBD2020
Mehr Info: www.efna.net/brainlifegoals
Brain Health bei MS: Erhaltung der neurologischen Reserve
Bei Diagnostik und Therapie der Multiplen Sklerose zeigt sich mehr und mehr die Notwendigkeit, frühzeitig und möglichst effektiv die sogenannte neurologische Reserve oder im englischsprachigen Bereich die „Brain Health“ zu erhalten. Jede Zeitverzögerung bezüglich der Diagnosestellung und der optimalen Therapie erhöht die Gefahr für die individuellen Betroffenen, dass es zu einem eigentlich unnötigen Verlust an physischen und kognitiven Funktionen kommt. Mit sechs positiven Schritten können Sie dafür sorgen, dass Ihr Gehirn unabhängig von Ihrer MS-Diagnose so gesund wie möglich bleibt.
Die von zahlreichen Fachgesellschaften unterstützte internationale unabhängige Brain Health Initiative um Prof. Gavin Giovannoni veröffentlichte in ihrem evidenzbasierten Konsensuspapier Empfehlungen zur Diagnose, Therapiestrategie einschließlich Therapiemonitoring sowie zur Generierung von Real World-Daten.
Wesentliche Empfehlungen zur Erhaltung der neurologischen Reserve bzw. Brain Health
- Verzögerungen bei Diagnose und Therapiebeginn bzw. Optimierung vermeiden
- Krankheitsaktivität detailliert und engmaschig monitorieren, um ein sogenanntes Treat to a Target-Therapiekonzept umzusetzen
- robuste wissenschaftliche Evidenz aus Real World-Daten generieren, die zur Optimierung der Behandlung von individuellen Menschen mit Multipler Sklerose herangezogen werden können
Brain Healthy Lifestyle
Der Brain Healthy Lifestyle inkludiert die Verbesserung der kardiovaskulären Fitness, die Beendigung des Rauchens sowie den reduzierten Alkoholkonsum und die Kontrolle von anderen Komorbiditäten (Begleiterkrankungen), die negative Auswirkungen auf den MS-Verlauf haben können.
Durch eine positive, gesunde Lebensführung kann das Gehirn weitgehend gesund bleiben
Ein gesundes, gut funktionierendes Gehirn spielt bei Menschen mit MS eine wichtige Rolle. Mit sechs positiven Schritten können Sie dafür sorgen, dass Ihr Gehirn unabhängig von Ihrer MS-Diagnose so gesund wie möglich bleibt.:
- Bleiben Sie körperlich möglichst aktiv!
Eine schnellere Verarbeitung von Informationen und der Erhalt von Hirnvolumen sind die positiven Wirkungen von Sport und Bewegung.
Dies legt nahe, dass Menschen mit MS durch einen möglichst aktiven Lebensstil ihre Gehirngesundheit erhalten können. - Achten Sie auf Ihr Gewicht!
Fettleibige Menschen haben in der Regel mehr MS-Läsionen (Entzündungsherde) als Menschen, die auf ein gesundes Gewicht achten. - Bleiben Sie geistig aktiv!
Werden Bildungsmaßnahmen, Lesen, Hobbys und künstlerische oder kreative Freizeitbeschäftigungen ein Leben lang gepflegt, können sie vor kognitiven Beeinträchtigungen bei MS schützen. - Verzichten Sie auf das Rauchen!
Bei Menschen mit MS ist das Rauchen von Zigaretten mit einer geringeren Gehirnmasse sowie höheren Schubraten, erhöhter Behinderungsprogression, vermehrten kognitiven Problemen und einer verringerten Überlebensrate gegenüber Nichtraucherinnen und Nichtrauchern verbunden. - Achten Sie auf Ihren Alkoholkonsum!
Bedenkliche Alkoholspiegel stehen in Verbindung mit einer verringerten Überlebensrate von Menschen mit MS. - Nehmen Sie andere, von Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Ihrem Arzt verordnete Medikamente weiter ein!
Wenn Sie andere Krankheiten haben, sollten Sie selbst Verantwortung für deren Kontrolle und Bewältigung übernehmen, d. h. auch für die Einnahme verordneter Medikamente.
Befunde wie hoher Blutdruck, hohe Cholesterinwerte, Herzerkrankungen und Diabetes können den Verlauf von MS negativ beeinflussen.
Was können Sie tun?
- Führen Sie ein „Gehirn-gesundes“ Leben, d. h. sorgen Sie für Sport und Bewegung, achten Sie auf Ihr Gewicht, bleiben Sie geistig aktiv, rauchen Sie nicht, achten Sie auf Ihren Alkoholkonsum und nehmen Sie Ihre Medikamente wie verordnet ein!
Auch das detaillierte Monitoring von klinischen und subklinischen Parametern erlaubt die Identifikation einer optimalen bzw. nicht optimalen Behandlung der Betroffenen. Hier kommt dem MRT mit seinen unterschiedlichen Parametern eine wichtige Rolle zu. Neben Frühdiagnosestellung und Therapie und dem engmaschigen Monitoring mit daraus sich ergebender Therapieoptimierung beinhaltet ein wesentlicher Teil der Brain Health-Initiative die Vision, möglichst viele Daten aus der realen Therapie und Diagnosewelt zu sammeln, um aus diesen Big Data für die individuellen Betroffenen ein optimiertes MS-Management ableiten zu können.
Regelmäßige Überwachung spielt bei der Bewältigung von MS eine zentrale Rolle
Die Überwachung der Multiplen Sklerose als Nachweis des Behandlungserfolgs ist ein wesentlicher Aspekt bei der Maximierung der lebenslangen Gehirngesundheit. Rückfälle und eine Behinderungsprogression deuten auf eine Krankheitsaktivität hin – gehen Sie positiv damit um, indem auch Sie diese beobachten. Überlegen Sie sich, ein MS-Tagebuch mit Ihren eigenen Angaben zu Ihrer Gesundheit und Ihrem allgemeinen Wohlbefinden wie Symptome, Nebenwirkungen und andere Krankheiten zu führen, damit Ihre Ärztin bzw. Uhr Arzt ein umfassendes Bild Ihrer Krankheit erhält.
Was können Sie tun?
Führen Sie ein MS-Tagebuch und halten Sie darin Dinge wie Symptome, Nebenwirkungen und andere Krankheiten fest, die Ihre Gesundheit und Ihr allgemeines Wohlbefinden beeinträchtigen. Zeigen Sie diese Informationen Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt.
Besprechen Sie Strategien, wie Sie Ihre MS am besten in den Griff bekommen, wie z. B. durch Führen eines Gehirn-gesunden Lebens und die Einnahme von verlaufsmodifizierenden Medikamenten und Medikamenten zur Reduzierung von Symptomen.
Erkundigen Sie sich bei Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt, wie Ihre MS voraussichtlich überwacht werden soll. Besprechen Sie einen Zeitplan für die Durchführung regelmäßiger MRT-Untersuchungen, die Aufschluss darüber geben, wie aktiv Ihre Krankheit ist.
Lassen Sie sich die Ergebnisse Ihrer klinischen Untersuchungen und MRT-Untersuchungen eingehend von den für Ihre Behandlung zuständigen medizinischen Fachkräften erläutern.
Erkundigen Sie sich, ob die Umstellung auf eine andere verlaufsmodifizierende Therapie (DMT) angemessen ist, wenn Ihre MS nicht gut auf die Behandlung anspricht oder wenn unangenehme Nebenwirkungen bei Ihnen auftreten.
Sie tragen maßgeblich zu den Entscheidungen bzgl. Ihrer Behandlung bei
Die Entscheidung über den Behandlungsbeginn oder den richtigen Zeitpunkt für die Umstellung auf eine andere verlaufsmodifizierende Therapie sollte eine informierte, von Ihnen und Ihrem Arzt gemeinsam gefällte Entscheidung sein. Sie sollten Ihre Wertvorstellungen, Bedürfnisse, Einschränkungen, Behandlungsziele sowie Ihren Lebensstil und den voraussichtlichen Krankheitsverlauf offen mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt besprechen können.
Mögliche Gesprächsthemen sind Berufsleben, Familienplanung, andere, Ihnen wichtige Lebensstilfaktoren, Ihre Risikoeinstellung und Gefühle beim Spritzen sowie andere Krankheiten, für die Sie behandelt werden, darunter Nebenwirkungen infolge der Medikamente, die Sie derzeit einnehmen. Ein Gespräch über den relativen Komfort wie auch Wirksamkeit, mögliche Nebenwirkungen und spezifische Sicherheitskontrolle der verlaufsmodifizierenden Therapie ist ebenfalls wichtig.
Wenn sich Menschen mit MS über ihre Krankheit und ihre Behandlung gut informiert fühlen und ein gutes, offenes Vertrauensverhältnis mit ihrem Arzt haben, setzen sie ihre Behandlung in der Regel eher fort – und erleiden im Allgemeinen weniger schwere Schübe.
Eine proaktive Zusammenarbeit mit Ihrem medizinischen Team, die auf einem guten Informationsfluss beruht, ist demzufolge ein wichtiger Aspekt des erfolgreichen Managements Ihrer MS.
Was können Sie tun?
Beteiligen Sie sich an der Entscheidungsfindung gemeinsam mit Ihren medizinischen Fachkräften. Verdeutlichen Sie ihnen, was Ihnen wichtig ist, und stellen Sie Fragen, bis Sie sich ausreichend informiert fühlen.
Notieren Sie sich vorbereitend zu Ihren Sprechstundenterminen Ihre Fragen zu Themen wie Symptomen, voraussichtlichem Krankheitsverlauf und Therapieoptionen.
Erklären Sie Ihren medizinischen Fachkräften, was Ihnen wichtig ist, z. B. Ihre Familie und Ihr Zuhause, Ihre Arbeit und Hobbys, und was Sie sich von der Behandlung erwarten.
Ziehen Sie zur Gesprächsvorbereitung auch andere Quellen zu Hilfe. Ihre MS-Patientenorganisationen vor Ort können Ihnen dabei helfen.
Nehmen Sie bereits verordnete verlaufsmodifizierende Therapie weiterhin ein.
Frühzeitige Diagnose ermöglicht frühzeitige Behandlung
Um die lebenslange Gehirngesundheit zu maximieren, müssen Behandlung und Management der MS möglichst früh ansetzen – und dazu ist eine frühzeitige Diagnose erforderlich. Im Allgemeinen wendet sich eine Person, deren Symptome mit MS im Frühstadium vergleichbar sind, an ihre Hausärztin bzw. ihren Hausarzt oder an ein Krankenhaus. Sobald ein Verdacht auf MS besteht, muss dringend eine Fachärztin bzw. ein Facharzt für Neurologie aufgesucht werden.
MS ist eine komplexe Erkrankung. Eine Neurologin bzw. ein Neurologe mit MS als Schwerpunkt sind die beste Anlaufstelle für eine Diagnose und einen integrierten Pflege- und Behandlungsansatz. Auf MS spezialisierte Fachärztinnnen und Fachärzte für Neurologie verfügen über eine umfassende Erfahrung mit dem Langzeit-Management von MS, aber auch über profunde Kenntnisse bzgl. der neuesten Diagnosekriterien, Behandlungsoptionen und Überwachungsverfahren. MS-Pflegekräfte, die in vielen Einrichtungen zum Kern des Teams zählen, können Wissen, Selbstbewusstsein und Bewältigung der Krankheit verbessern helfen und emotionale Unterstützung leisten.
Dank der MRT-Befunde lässt sich MS heute früher als zuvor diagnostizieren. Eine Diagnose kann heute mindestens 10-mal schneller als in den frühen 1980er Jahren gestellt werden, und rund 20 % aller Betroffenen können bereits nach nur einem Schub und ersten MRT-Untersuchungen eine zuverlässige Diagnose erhalten. Bei den übrigen 80 % sorgen weitere MRT-Untersuchungen und klinische Untersuchungen für eine möglichst schnelle Diagnosestellung. Eine frühzeitige Diagnose bedeutet, dass Menschen mit MS und ihre medizinischen Fachkräfte umgehend mit Behandlung und Management der Krankheit beginnen können.
Was können Sie tun?
Lassen Sie sich bei MS-Verdacht umgehend an eine Neurologin bzw. einen Neurologen überweisen, vorzugsweise an eine MS-Spezialistin bzw. einen MS-Spezialisten oder an eine MS-Spezialklinik.
Fordern Sie Zugang zu Diagnoseverfahren wie MRT-Untersuchungen.
Bleiben Sie zwecks fortlaufender Überwachung mit Ihrem MS-Team im Kontakt, sollten Sie nicht gleich eine Diagnose erhalten.
Frühzeitige verlaufsmodifizierende Therapie kann Krankheitsaktivität senken
Menschen mit schubförmig verlaufender MS, die ihre Behandlung in Form einer verlaufsmodifizierenden Therapie (DMT) frühzeitig im Krankheitsverlauf beginnen, haben in der Regel bessere Langzeitchancen als bei einer Behandlungsverzögerung. Verschiedene DMT wirken sich unterschiedlich auf den Körper aus und haben unterschiedliche Vorteile und mögliche Nebenwirkungen. Aus diesem Grund sollten Sie die Wahl der für Sie am besten geeigneten DMT wie auch Vorschläge für ein Gehirn-gesundes Leben mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt besprechen.
Was können Sie tun?
Erkundigen Sie sich bei Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt, ob der Beginn einer DMT-Therapie angebracht ist und welche Optionen Ihnen zur Verfügung stehen.
Hintergrund: MS aus der Perspektive der Gehirngesundheit
Bei MS befällt das körpereigene Immunsystem irrtümlicherweise das Gewebe im Gehirn, Rückenmark und Sehnerv (das Zentrale Nervensystem) und schädigt es. Zwar ist ein geringfügiger altersbedingter Verlust von Hirngewebe auch bei gesunden Erwachsenen normal, bei Menschen mit MS kann dieser Verlust jedoch schneller verlaufen.
Für viele Menschen, die mit dieser Krankheit leben, bedeutet dies körperliche Behinderungen, Müdigkeit (Fatigue) und kognitive Probleme (z. B. Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisverlust und Schwierigkeiten, Dinge neu zu erlernen).
MS wird am häufigsten bei Erwachsenen im Alter von 20 bis 40 Jahren diagnostiziert. Die genauen Symptome der Multiplen Sklerose können je nach Ort der Gewebeschäden im zentralen Nervensystem von Patient zu Patient unterschiedlich sein. Außerdem können die Entzündungsherde (auch „Läsionen“ genannt) bei vielen Menschen mit MS die Nervenfunktionen merklich beeinträchtigen und verstärkt zu körperlichen Störungen und Ausfällen (auch „Schübe“ genannt) führen. Alle Läsionen tragen zu einem Gewebeverlust bei, auch wenn sie nicht zwangsläufig einen Schub bewirken.
Das Gehirn ist ein erstaunlich flexibles Organ. Beim Erlernen neuer Fähigkeiten, wie z. B. einer Fremdsprache oder eines Musikinstruments, kann es neue Gehirnareale für diese Aufgaben mobilisieren. Wenn also Teile des Gehirns beschädigt sind und ausfallen, können die zuvor von dem beschädigten Bereich geleisteten Aufgaben auf neue Bereiche übertragen werden. Somit können neue Bereiche des Gehirns aktiviert werden, um die von der MS verursachten Schäden des Hirngewebes zu kompensieren.
Die Fähigkeit des Gehirns, sich immer wieder neu anpassen zu können, bezeichnet man als neurologische Leistungsreserven; je mehr neurologische Leistungsreserven das Gehirn hat, umso gesünder ist es. Mittlerweile ist jedoch bekannt, dass MS auch dann aktiv sein kann, wenn es der betroffenen Person ansonsten gut geht. Wissenschaftlichen Forschungen zufolge führt nur ca. jede zehnte Läsion zu einem Schub, wobei auch andere, weniger auffällige Schäden auftreten können.
Selbst wenn sich keine neuen oder sich verschlimmernden Symptome einstellen, kann das Gehirn einen Teil seiner neurologischen Leistungsreserven aufbrauchen, um aufgetretene Schäden auszugleichen. Sind die Leistungsreserven vollkommen aufgebraucht, kann das Gehirn nicht mehr auf neue Areale zugreifen, weshalb die Symptome der MS sich mit größerer Wahrscheinlichkeit verschlimmern.
Neurologische Leistungsreserven sind wertvolle Ressourcen, die bei einem gut funktionierenden gesunden Gehirn eine große Rolle spielen. Die vorausgegangenen Abschnitte dieses Leitfadens enthielten Informationen darüber, wie Sie die Maximierung Ihrer lebenslangen Gehirngesundheit unabhängig von Ihrer MS-Diagnose positiv angehen können.
Was können Sie tun?
Vergessen Sie nicht, dass die MS-Krankheitsaktivität fortlaufend sein kann, selbst wenn es Ihnen gut geht, und dass dies Ihrer Gehirngesundheit schaden kann.
Erkundigen Sie sich bei Ihrem Arzt nach der Art der geplanten Überwachung Ihrer MS, damit Sie wissen, ob die Krankheit aktiv ist.
Diskutieren Sie mit Anderen, darunter auch Ihrem Arzt, warum neurologische Leistungsreserven und Gehirngesundheit wichtig sind.
Weitergehende Informationen finden Sie auf der Website www.msbrainhealth.org.
Quelle: George Pepper, Helmut Butzkueven, Suhayl Dhib-Jalbut, Gavin Giovannoni, Eva Havrdová, Jeremy Hobart, Gisela Kobelt, Maria Pia Sormani, Christoph Thalheim, Anthony Traboulsee, Timothy Vollmer: Gehirngesundheit. Ein Leitfaden für Menschen mit Multipler Sklerose. doi:10.21305/MSBH.002
