Leben mit MS

Warum habe gerade ich Multiple Sklerose bekommen?

Man kennt keine speziellen Gründe für den Ausbruch der Multiplen Sklerose, ein Umstand, der für Betroffene oft schwer zu akzeptieren ist. Die Erkrankung wird nicht vererbt. Auch wird sie – nach unserem heutigen Wissen – nicht durch eine Infektion hervorgerufen. Ebenso konnten keine anderen Umweltfaktoren als Ursache nachgewiesen werden. Oft wird von Betroffenen Stress als Grund für die Erkrankung vermutet. In wissenschaftlichen Untersuchungen konnten auch dafür keine Belege gefunden werden.

Welche Auswirkungen wird die Multiple Sklerose auf mein Leben (meine Gesundheit) haben?

Die Chancen, dass es durch die Multiple Sklerose nur zu einer relativ geringen Beeinträchtigung des Lebens und der Lebensqualität kommt, sind gut. Etwa ein Fünftel der Patienten ist auch nach 25 Jahren weitgehend beschwerdefrei. Man weiß aber, dass es leider doch bei vielen Patienten im Verlaufe ihrer Erkrankung zu bleibenden neurologischen Ausfällen, vor allem die Gehfähigkeit betreffend, kommen kann, die auch das tägliche Leben beeinträchtigen. Bei 50% der Betroffenen besteht nach acht Jahren eine mäßige Behinderung, nach 16 Jahren eine Abhängigkeit von einer Gehhilfe. Nach 26 Jahren benötigt etwa die Hälfte der Patienten einen Rollstuhl.

Diese Zahlen beziehen sich auf Untersuchungen an nicht behandelten Patienten. Es ist zu hoffen, dass durch die Einführung der modernen Therapiemöglichkeiten das Ausmaß der bleibenden Behinderungen weiter reduziert werden kann.

Was kann ich tun, um möglichst lange ohne Beeinträchtigungen durch die Multiple Sklerose zu leben?

Der Verlauf der Multiplen Sklerose ist nicht gut vorhersehbar. Es ist wichtig, sich nicht allzu sehr von der Diagnose beeindrucken zu lassen. Letztlich ist alles gut, was auch sonst für ein gesundes Leben wichtig ist: ausgeglichene Ernährung, ausreichend Bewegung. Vor allem Bewegung und Freude an der Bewegung scheint wichtig, um möglichst lange gut mit der Erkrankung leben zu können. Prinzipiell besteht kein Einwand gegen vermehrte körperliche Anstrengung, so lange Sie das Gefühl haben, sie schadet Ihnen nicht.

Kann man Multiple Sklerose durch Ernährung beeinflussen?

Spezifische, die Multiple Sklerose beeinflussende Ernährungsprogramme gibt es nicht. Obwohl immer wieder behauptet wird, dass spezielle Diätformen, die vor allem die vermehrte Aufnahme ungesättigter Fettsäuren berücksichtigen, den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen können, fehlt dafür ein eindeutiger wissenschaftlicher Beweis. Sinnvoll ist sicherlich eine ausgeglichene, vitaminreiche Ernährung.

Werde ich einen Rollstuhl benötigen?

Natürlich besteht im Verlauf der Multiplen Sklerose die Gefahr, soweit in der Gehfähigkeit eingeschränkt zu sein, dass ein Rollstuhl zur weitgehenden Erhaltung der Mobilität sinnvoll ist. Man weiß aber, dass nach 25 Jahren etwa die Hälfte der Patienten keinen Rollstuhl benötigt. Neue medikamentöse Verfahren und rechtzeitige Physiotherapie (Heilgymnastik) werden diesen Anteil weiter verbessern.

Wie wird sich die Multiple Sklerose auf mein Berufsleben auswirken?

Die Multiple Sklerose sollte sich nicht wesentlich auf Ihr Berufsleben auswirken. Die Zahl Ihrer Krankenstandstage sollte sich nicht signifikant von denen Ihrer Kollegen unterscheiden. Im Falle von gesundheitlichen Problemen wird man versuchen, dass die notwendigen Behandlungen möglichst wenig mit Ihren beruflichen Verpflichtungen kollidieren. Ruhe ist eine sehr wichtige Behandlungsmaßnahme schubförmiger Verschlechterungen. Aus diesem Grund kann es im Falle eines Schubs in Ihrem Interesse sein, wenn man Ihnen empfiehlt, zu Hause zu bleiben, um sich auszukurieren.

Darf ich schwanger werden und Kinder bekommen, wenn ich an MS erkrankt bin?

Es gibt keine medizinischen Gründe, die gegen eine Schwangerschaft sprechen. In der Schwangerschaft ist eher eine Beruhigung der Erkrankung zu erwarten, im ersten Jahr nach der Geburt kann es wieder zu einem Aufflackern der Krankheit kommen. Diese Verschlechterungen sind aber meist ähnlich gut behandelbar wie sonstige Krankheitsschübe. Eine Verzögerung des Geburtsvorganges ist nur bei relevanter körperlicher Behinderung zu erwarten. Die Multiple Sklerose ist keine Erbkrankheit.

Bei Kinderwunsch sollten Sie auch die längerfristige Prognose der Krankheit berücksichtigen, da ja im Lauf der Jahrzehnte vermehrte neurologische Behinderungen möglich sind. Außerdem müssen Sie wissen, daß während der Schwangerschaft die meisten Therapien abgesetzt werden sollen, da man derzeit noch nicht weiß, ob sie eventuell Fehlbildungen beim Kind auslösen können.

Sind Impfungen bei MS schädlich, können sie eventuell einen Schub auslösen?

Es gibt keine einzige sichere wissenschaftliche Studie, die eindeutig zeigt, daß Impfungen Patienten mit Multipler Sklerose schaden. Wohl wird immer wieder von Patienten berichtet, dass ihre Erkrankung nach einer Impfung erstmalig aufgetreten sei, bzw. dass eine schubförmige Verschlechterung auftreten sei. Aus diesem Grund besteht eine Zurückhaltung, Impfungen uneingeschränkt zu empfehlen. Für jede Impfung ist eine individuelle Risikoabwägung angezeigt. In manchen Situationen kann die Immunität durch eine Antikörperbestimmung nachgewiesen werden.

Lediglich für die Grippeimpfung konnte gezeigt werden, dass das Risiko einer Verschlechterung der Multiplen Sklerose zwar zunimmt, jedoch das Risiko einer schubhaften Verschlechterung durch die Grippe wesentlich größer ist.

Darf man mit MS Sport betreiben?

Sport auszuüben ist bei MS sogar sehr sinnvoll. Sie trainieren Ihre Muskeln und halten sich fit, dadurch können Sie sich zumeist auch nach einem Schub schneller wieder erholen.

Was muss ich bei Urlaubsreisen beachten?

Urlaubsreisen zu allen denkbaren Zielen der Welt sind durchaus erlaubt. Zu beachten sind die vorgeschriebenen Impfungen. Dabei sollte mit einem Facharzt für Tropenmedizin die konkrete Gefährdung durch eine Infektion, verglichen zu den beschrieben Verschlechterungen nach Impfungen besprochen werden.

Zu beachten ist, dass manche Patienten Hitze schlecht vertragen und sich dann die neurologische Symptomatik durch hohe Außentemperaturen vorübergehend verschlechtern kann.

Weiters ist bei Fernreisen zu bedenken, dass manche Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose gekühlt gelagert werden müssen, was die Aufrechterhaltung einer Kühlkette erforderlich macht.

Sind Sonne bzw. Solarium erlaubt?

Sonne ist durchaus nicht schädlicher als für jeden anderen Menschen. Sie können auch ruhig braun werden, Sie sollten aber keinen Sonnenbrand bekommen. Verwenden Sie also Sonnencremes mit etwas höherem Sonnenschutzfaktor als üblicherweise.