Patient Community Day & ECTRIMS 2025: Ein Rückblick aus Sicht der MS-Gesellschaft

Als Patientenorganisation war es für uns eine große Freude, beim diesjährigen ECTRIMS-Kongress in Barcelona dabei zu sein. Für uns stand besonders der Austausch und die Vernetzung im Mittelpunkt.

Zu Beginn des Kongresses fand der Pre-Day der International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) statt, bei dem auch Dr. Barbara Kornek vertreten war. Die IPMSSG setzt sich weltweit für bessere Forschung, Therapie und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit MS ein. Mehr dazu hier.

Anschließend setzte schon die Eröffnung ein starkes Zeichen: Die eindrucksvolle Menschenpyramide der Minyons de Terrassa symbolisierte, wofür die MS-Community steht – gegenseitige Unterstützung und Zusammenarbeit, um gemeinsam neue Höhen zu erreichen.

Patient Community Day 2025

Ein besonderes Highlight zum Abschluss war der Patient Community Day am Freitag. Bereits zum 4. Mal brachte dieses Format Patient*innenorganisationen aus der ganzen Welt zusammen – von Neuseeland bis Kanada – und setzte ein starkes Signal der internationalen MS-Community. Es wurde eindrucksvoll sichtbar, wie vielfältig, engagiert und vernetzt die globale MS-Gemeinschaft ist.

Der Patient Community Day bot tiefe Einblicke in die Forschung und das Leben mit MS:

Neueste Entwicklungen in Diagnose, Therapie, Rehabilitation und Lebensstil wurden vorgestellt, inklusive der zentralen Rolle von Pflegekräften und MS-Schwestern.

Perspektiven von Menschen mit gelebter Erfahrung: Betroffene sprachen offen über Fatigue, kognitive Veränderungen, mentale Gesundheit und Alltagshürden – eine eindrucksvolle Erinnerung daran, dass Forschung die Patient*innenperspektive einbeziehen muss.

Zukunftsthemen der Forschung: Biomarker, „smouldering MS“, Kognition, Genetik, bildgebende Verfahren, künstliche Intelligenz sowie die Rolle von Infektionen und Impfungen.

„Research about us should never be done without us“

Besonders bewegend war der Beitrag von Eduard Andrei Pletea (EMSP Board Member), der selbst mit MS lebt. Mit den Worten „Research about us should never be done without us“ erinnerte er eindringlich daran, dass Fortschritte in der MS-Forschung nur durch die enge Zusammenarbeit von Wissenschaftler*innen, Ärzt*innen und Patient*innen möglich sind. Seine Botschaft machte deutlich, wie unverzichtbar die Perspektive von Menschen mit MS für Forschung, Behandlung und Lebensqualität ist.

Österreichische Expertise auf der internationalen Bühne

Sehr erfreulich zu sehen war auch, dass österreichische Wissenschaftler*innen auf der internationalen Bühne vertreten waren und ihre Expertise einbrachten. Beim Herbstsymposium 2025 werden die wichtigsten Highlights von ECTRIMS am Podium diskutiert. Mit dabei sind Dr. Benjamin Reutterer (Immunbiologe, lebt mit MS), Sonja Wieszmüllner, MA (Soziologin, Studienkoordinatorin, MS-Nurse) und Ap. Prof. Priv.-Doz. Dr. Gabriel Bsteh, PhD, MSc (Neurologe, Forscher).

Herbstsymposium: ECTRIMS 2025 – die Highlights

Am 7. November von 14:00 bis 17:00 Uhr im novum Wiedner Hauptstraße werden die wichtigsten Ergebnisse und Erkenntnisse von ECTRIMS 2025 am Podium diskutiert.

Für uns als MS-Gesellschaft war es wunderbar, Teil dieser internationalen Gemeinschaft zu sein, uns mit Organisationen aus aller Welt zu vernetzen und die Stimme der Patient*innen einzubringen. Der Patient Community Day hat gezeigt, wie wichtig die globale Zusammenarbeit ist, damit Forschung zu Verbesserungen im Alltag von Menschen MS führt.