Ich – und meine abgefahrene medizinische Geschichte

Wie meine verrückte Krankengeschichte begann. Ich bin kein Neuling, wenn’s um seltsame Krankheiten geht. Vielleicht bin ich einfach ein ziemlich gutes Versuchskaninchen – weil ich fast jeden Tag glücklich aufwache, schlafe wie ein Baby, und jedes Hindernis überwinde, wenn ich mir etwas in den Kopf setze. 

Die graue, verschwommene Sicht 

Ich war Teenager und hatte gerade angefangen, weiche Kontaktlinsen zu tragen – ein Segen für all meine Sportarten. Doch eines Tages wurde meine Sicht verschwommen – ich sah alles durch einen grauen Nebel. Nach ein paar Tagen verschwand es wieder, aber ich ließ es an der Augenklinik der Medizinischen Universität Wien jedes Jahr überprüfen, bis ich nach der Matura ins Ausland zog. Die Diagnose damals: Narben auf der Hornhaut. Aber niemand konnte sagen, woher sie kamen. 

Als ich 2004 am AKH ankam, hatte mein Neurologe bereits einen Zusammenhang zwischen meiner grauen, verschwommenen Sicht und meiner MS hergestellt. Heute ist diese Verbindung durch viele Studien wissenschaftlich belegt.  

Der Blutegel – eine kleine Randnotiz 

Mit 19 Jahren landete ich mit einem Leber-Blutegel im Krankenhaus – einem tropischen Egel, der offiziell nur in 13 Menschen nachgewiesen wurde. Es gab kein Medikament für Menschen. Ich lag monatelang im Spital und spürte, wie sich der Egel von meinem Unterbauch in die Leber bewegte, wo er auf etwa 3 cm Länge wuchs. 

Ich bekam Medikamente gegen Schistosoma, mit heftigen Nebenwirkungen und minimaler Erfolgschance. Irgendwann hatte ich genug von Experimenten und flog einfach los – nach Australien und Südostasien (das war vor Handys und Kreditkarten). Ich verbrachte viel Zeit im Dschungel. Als ich nach Österreich zurückkam – keine Spur mehr vom Egel. Ich behaupte bis heute: Entweder hat ihn das scharfe Essen in Thailand gekillt oder eine der verrückten Therapien meiner buddhistischen Freunde. Ob das was mit meiner MS zu tun hat? Wer weiß.  

Die Masern – noch eine Randnotiz 

2007 war ich für eine Zeit lang in Äthiopien, und ein paar Wochen nach meiner Rückkehr bekam ich Masern – Quarantäne, klar. Seltsamerweise gab es auch in Österreich ein paar Fälle. Ich verlor viel Gewicht, wurde fast blind, und machte mir Sorgen, dass das Virus einen neuen MS-Schub auslösen könnte. Ich bat meine Familie, mir frisches Obst zu bringen, sobald ich wieder essen konnte. Ehrlich, warum ist Krankenhausessen immer so widerlich und ungesund? Aber ich bekam keinen MS-Schub. Nach zwei, drei Wochen durfte ich wieder raus. Wieso war meine natürliche Immunität einfach weg, obwohl ich Masern schon als Kind hatte? Das Gleiche passierte mit meiner Gelbfieberimpfung, die eigentlich lebenslang halten sollte – aber nach sieben Jahren war nichts mehr nachweisbar. MS-bedingt? Keine Ahnung. 

Die MS 

Die Diagnose 

Ich lebte an die 27 Jahre in New York. Im Jänner 2004 war ich in Vermont, USA Snowboarden. Als ich aus dem Lift stieg und meine Bindung schließen wollte – verfehlte ich sie. Ich hatte das schon gefühlt hunderte Male an diesem Tag gemacht, weil ich damals Boardercross trainierte und coachte. Beim Anziehen der Schuhe musste ich mich an der Wand festhalten. Ich dachte: Vielleicht ist es einfach eine Grippe. Am nächsten Tag konnte ich nicht mehr die Treppe hinuntergehen. Eine Freundin brachte mich in die nächste Klinik – dort machte man sofort ein MRT. Die diensthabende Krankenschwester hatte wohl den richtigen Riecher: Ich konnte kaum noch laufen. Ich rief meine Eltern in Österreich an – meine Mutter sagte später, ich hätte schon gelallt. Und mein Vater erzählt mir heute, dass ich zu ihm sagte: „Irgendetwas zerfrisst mir das Hirn.“ Ein Neurochirurg in Wien, der Ehemann einer Jugendfreundin, sagte meinen Eltern, sie sollten mich sofort holen. Also flogen sie nach New York. 

In der Zwischenzeit brachte mich eine Freundin nach Manhattan, ins inzwischen geschlossene St. Vincent Hospital – weil mein Hausarzt dort einen Vertrag hatte. Ich wusste nicht, dass sie keine Neurologie hatten. Ein Gastneurologe verschrieb mir Kortisonkapseln, obwohl die Lumbalpunktion unklar war. Ich war einfach froh, als meine Eltern endlich ankamen.  

Regeneration 

Meine Eltern setzten mich in ein Flugzeug, und ein paar Tage später saß ich im Büro meines Neurologen im AKH. Er merkte sofort: Ich bin eine Kämpferin. Er verschrieb mir vier Stunden Therapie am Tag – von Neuropsychologie über Physiotherapie bis zu Krafttraining. Meine Handschrift sah aus wie die eines 6-jährigen Kindes. Meine Sprache hörte sich an wie die eines Betrunkenen. Mein IQ war so weit unten, dass ich in Computersimulationen Größen und Objekte neu lernen musste. Ich verbrachte Wochen im Rollstuhl, bis mein Neurologe mich fragte, ob ich bereit wäre für eine experimentelle Behandlung. Ich bekam eine Blutwäsche – eine Plasmapherese. Nach der zweiten Behandlung war ich aus dem Rollstuhl raus. Nach ein paar weiteren konnte ich wieder gehen (noch mit Gehstock, aber hey – gehen!). Das funktionierte – aber das verabreichte Immunglobulin löste einen Schock aus. 

Ein paar Monate später kam der nächste Schub – vielleicht schon der dritte oder vierte, denn frühere Episoden waren vermutlich Fehldiagnosen. Ich bekam wieder Kortison, was diesmal zu einer Lungenembolie und Blutgerinnseln führte. Blutverdünner im Winter? Keine Option – ich wollte wieder Snowboard fahren. Also spritzte ich Fragmin (24-Stunden Blutverdünner) an den Tagen, an denen ich nicht auf dem Berg war. Mein Neurologe meinte, auch wenn manche Tests nicht eindeutig waren, sei MS immer noch die wahrscheinlichste Diagnose. Ich begann mit Beta-Interferon (Betaseron) und blieb 15 Jahre lang dabei. Am Ende war meine Haut so vernarbt, dass sich jede Injektion wie ein Hornissenstich anfühlte.  

Mein letzter Schub kam 2007, ausgehend von meiner Wirbelsäule. Meine neue Neurologin meinte, in meinem Alter sei kein weiterer Schub zu erwarten – und das nahm ich mir als mentales Mantra. 2019 setzte ich die Medikamente endgültig ab. 

Es ist persönlich 

Ich habe mein Leben rund um meine Leidenschaften gebaut. Das war schon vor meiner MS nicht einfach – und ist es auch heute nicht. Aber ich weiß eins: Wir brauchen einen systemischen Wandel. Die Autoimmunerkrankung ist nur die Spitze des Eisbergs. Viele der Dinge, die mich krank machten, waren mir vorher gar nicht bewusst – bis es mich traf. Ich habe den Großteil meiner 20er, 30er und 40er Jahre in New York verbracht – habe an den coolsten Projekten gearbeitet, mit der Crème de la Crème der kreativen Tech-, Kunst- und Designszene. Aber das ist eine andere Geschichte. Lange vor Covid bin ich nach Lissabon gezogen – um das ganze Jahr über surfen zu können. Im Winter fahre ich Freeride-Ski, im Sommer bin ich mit meinem Partner, einem Food-Alchemisten, auf seiner Farm in Österreich. 

Ich bin Outdoor-Athletin und arbeite seit den 90ern mit Wearables und Sensorik, um Performance, Vitalwerte und Umweltbedingungen zu messen. Viele meiner Karriereentscheidungen wurden von meiner MS beeinflusst, die ich lange privat hielt. Aus Sport-Tracking wurde Lifestyle- und später Gesundheitsmonitoring. 2014 gründete ich ein Startup für smarte Kleidung und Wearables, um biometrische und Umweltdaten zu erfassen und Menschen für ihre Gesundheitsdaten zu bezahlen., weil ich die sozioökonomischen Unterschiede und das ungleiche Krankheitsmanagement sah. 

Meine Regeneration von MS war mein Vollzeitjob, bis mein Lebensstil stabil genug war, dass sie nur noch mein Sidekick war. Ich hatte seit 2007 keinen Schub mehr. Meine Symptome sind unter Kontrolle. Mein EDSS-Wert (Expanded Disability Status Scale) war bei der Diagnose jenseits der Skala. Heute liegt er zwischen 0 und 1, je nach meinem Lebensstil an den Tagen davor. Ich lebe seit 20 Jahren regenerativ – und bin von einem Rollstuhl zu Surfen und Freeride-Skiing gekommen. 

Community 

Seit ich „geoutet“ bin, habe ich unzählige Frauen auf der ganzen Welt getroffen, die mir von ihrem MS-Beginn, ihrer Diagnose oder ihren Fehldiagnosen erzählt haben. Alle waren überrascht, als sie erfuhren, dass ich MS habe – und sie fragten: „Was machst du?“ Ich beschloss: Es ist Zeit, alles zu teilen, was ich getestet habe – und immer noch teste. Ich mache mich nicht verrückt, aber ich bleibe am Ball. Ich will eine Initiative für jede Frau schaffen – für alle, die von Autoimmunerkrankungen oder anderen chronischen Krankheiten betroffen sind, die vielleicht denselben Ursprung haben. Ich habe mehr als 100 verschiedene Dinge ausprobiert, um meinen Zustand zu verbessern – und sie bilden die Grundlage für die Themen, die wir in Re. punk behandeln werden.